Поднимались вопросы ранней диагностики и ранней помощи детям с РАС, медико-социальное сопровождение таких детей, а также их санаторно-курортное лечение.
Открывая заседание, Павлова еще раз подчеркнула значимость дальнейшего сопровождения в жизни людей с аутизмом. Так как заболеваемость аутизмом в Челябинской области и по всей стране уже приобретает характерные признаки эпидемии: на 1 января в нашем регионе зафиксировано 874 случая постановки диагноза "РАС". Но это только случаи, в которых аутизм точно определён. Ещё 2,5 тысячи человек находятся в группе риска. А ранняя диагностика по-прежнему является единственным вариантом максимально свести на нет негативные проявления РАС к сознательному возрасту.
На федеральном уровне принята соответствующая концепция, которая предусматривает помощь в ранней диагностике на уровне регионов в виде ресурсного центра. Для этого в течение двух лет необходимо наработать практику и определить модель центра, выбрав из трех предложенных вариантов:
1. Только информационное сопровождение лиц с РАС и их родственников, а также организаций, занимающихся оказанием помощи таким людям. Как пояснила Маргарита Павлова, нашей области, к сожалению, пока далеко до такой модели. Мы совсем недавно начали осознавать проблему РАС. В ЮУРГГПУ начали готовить тьюторов и поведенщиков – подготовкой специалистов для работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья занимается факультет инклюзивного и коррекционного образования.
2. Единый региональный центр, то есть единое учреждение, оказывающее помощь "по всем параметрам".
3. Наиболее вероятный вариант - 3-4 учреждения разных ведомств, координирующих деятельность между собой. Так как финансирование будет предоставляться в рамках программы "Доступная среда", координирующим органом станет министерство социальных отношений.
Отрадно, что педиатры и детские психиатры научились определять наличие РАС на самых ранних стадиях, когда ещё реально качественно помочь и выправить ситуацию. Как это происходит? Скрининг в виде анкетирования родителей проходит в кабинетах педиатров и охватывает детей в возрасте от 1,5 до 4 лет. То есть анкета заполняется самим родителем, об этом рассказала Людмила Подлубная, начальник Управления организации медпомощи детям и матерям Минздрава Челябинской области.
Если на большинство вопросов, призванных выявить у ребёнка РАС, мама ответила положительно, педиатр отправит к детскому психиатру. Если положительных и отрицательных ответов оказалось пополам, значит, ребёнок находится в группе риска. У психиатра уже вопрос прорабатывается более тщательно, ставится по возможности диагноз, потом мама с ребёнком отправляются в областной кабинет по РАС.
После этого, если малышу ещё не исполнилось трёх лет, его родители могут отправиться вместе с ребёнком на дневной стационар в центр "Вдохновение". Детей в возрасте с 4 до 7 лет вместе с родителями ждут в "Берёзке" на базе Курочкино. Это полноценный заезд на 19 дней в место, где для ребят организованы не только массаж и занятия ЛФК, но и общение с дефектологом, арт-терапия, логопед и многое другое.
Так как "Берёзка" начала оказывать помощь детям с РАС только в этом году, а также потому, что количество комнат для совместного пребывания малышей с родителями крайне ограничено, принять за один заезд здесь можно только 2-3 семьи. Всего за лето будет 4-5 заездов.
"Это капля в море, но это уже что-то", - прокомментировала информацию Павлова.
Представители минздрава подчеркнули, что при наличии федерального финансирования для детей старшего возраста можно будет организовать места пребывания с оказанием квалифицированной помощи на базе областного психоневрологического диспансера.
Уполномоченный по правам человека предложила проанализировать достигнутые результаты по итогам лета, когда будет возможность понять, что делать дальше - и для организации летнего отдыха для детей с РАС в том числе.
На заседании также выступила директор ГБОУ "Областной центр диагностики и консультирования" Ольга Кондакова. Она сообщила, как продвигается дело на уровне госорганизаций. Несмотря на то, что госструктуры пока в этом вопросе не могут составить конкуренцию частным (и детьми, и взрослыми с аутизмом занимаются многие частные психологические практики), всё-таки определённые шаги предпринимаются. Так, организована начальная школа для детей с РАС. Всего 5-6 человек в группе, но зато индивидуальный подход к каждому ребёнку. Сотрудники областного центра разработали специальную программу "Бусинки". В неё включены четыре модуля: диагностика, коррекция, обучение и, что важно, работа с родителями, необходимая для того, чтобы поведение ребёнка продолжало корректироваться и дома. Только комплексный подход помогает малышу с аутизмом научиться контролировать себя и вести себя в обществе.
Помимо основных способов коррекции РАС, в центре используются и новейшие разработки: обучение с помощью карточек, песочная и сказочная терапия, даже использование пластилина, а также много другое.
За год 6 дошкольников могут пройти там обучение. Всего в нынешний учебный год обучается 42 ребёнка, на следующий планируется набор в 40 человек. При этом Ольга Николаевна подчеркнула, что, если раньше в центре занимались разные дети, требующие индивидуального подхода к обучению (например, страдающие синдромом Дауна), то теперь здесь собраны все ребята именно с аутизмом.
На заседании снова и снова звучали слова о необходимости межведомственной консолидации, ведь велик шанс "потеряться" при переходе из одной структуры в другую. Чтобы быстро и качественно преодолеть этот путь, нужно также вводить институт кураторства. Кураторы случаев (так называются эти люди в Концепции, о которой мы говорили выше) - это сопровождающие, ведущие одновременно несколько семей, способные устроить маршрутизацию ребёнка с аутизмом и его родителей по всем необходимым инстанциям. Пока на практике такого нет.
Эксперты подняли важный вопрос составления реестра всех организаций, занимающихся с детьми с расстройствами аутистического спектра. Оказалось, на данный момент такого реестра нет. Есть сведения, что, например, при интернате № 8 в Копейске есть дошкольная группа, вроде бы во многих детских садиках существуют коррекционные группы. Но точных данных нет.
Есть и другая проблема: собирать детей с РАС в большие группы в принципе нельзя. Даже 2-3 таких ребёнка - неуправляемая группа. Поэтому существует мнение медиков, что самый оптимальный вариант - один ребёнок с аутизмом на 10 здоровых детей. Это та самая необходимая инклюзия, то есть включение в общество, исключающее выпадение из социума. Реестр организаций необходим, чтобы была возможность выбора, и все родители не бросались скопом в самую известную школу, создавая напряжённость в воспитательном процессе.
В заключение хотелось бы отметить, что большинство родителей, встречающееся с неадекватным поведением своего чада, боятся как огня диагноза "аутизм". Боятся, потому что не знают, что с этим расстройством научились бороться, есть немало организаций, где готовы помочь. Как сказала Елена Жернова, руководитель центра помощи детям "Звёздный дождь": "Какая разница, как это называется? Давайте просто оказывать ребёнку помощь, в которой он нуждается!".
Ева Полякова
