Председателем Фонда помощи детям назначен основатель первого детского хосписа в стране протоиерей Александр Ткаченко.
В попечительский совет вошли педиатр, президент НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, актриса и соучредитель Фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, актер и создатель благотворительного фонда своего имени Константин Хабенский, а также Нюта Федермессер, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера».
Как сообщил Ткаченко, более 9 тысяч детей вошли в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, передают РИА Новости. Для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов.
О создании Фонда помощи детям, страдающим редкими заболеваниями, Путин заявил 4 января. Лечение, оплачиваемое государством, получат в 2021 году около 4 тысяч детей, сообщала вице-премьер Татьяна Голикова.
